SAM BERNS: BIOGRAFIA E MESSAGGIO CHE HA TRASMESSO - VOCABOLARIO CULTURALE - 2025

Sam Berns (1996-2014) era un adolescente americano che ha vissuto una vita breve a causa di una malattia genetica rara ma mortale chiamata Progeria. Questa malattia è sofferta da meno di 300 bambini in tutto il mondo e coloro che ne sono convalidati di solito non superano la maggiore età.

Berns ha trascorso la maggior parte della sua breve vita a sensibilizzare l'opinione pubblica sulla malattia a livello globale. La progeria, poiché colpisce pochissime persone, non è nota alla maggior parte delle persone.

Genitori di Sam Berns. Di Peabody Awards (https://www.youtube.com/watch?v=DgNrYeE_-ks), tramite Wikimedia Commons

La natura genetica della malattia rende difficile trovare una cura, che mette coloro che ne soffrono in una posizione precaria per la maggior parte della loro vita.

Sam è diventato famoso in tutto il mondo quando il canale televisivo HBO ha realizzato un documentario intitolato "La vita secondo Sam", che racconta la storia della vita del giovane. È stato nominato come miglior documentario agli Oscar.

Biografia

Sampson Gordon “Sam” Berns è nato a Providence, Rhode Island, Stati Uniti, il 23 ottobre 1996. Quando era neonato, né i suoi genitori né i medici che lo hanno portato in vita hanno rilevato alcun tipo di problema.

Quando Sam aveva solo due anni, un medico ha diagnosticato la rara condizione genetica che stava influenzando la sua crescita. Fu allora che i suoi genitori furono informati che soffriva di Progeria, una delle malattie meno comuni del pianeta e quindi una delle meno conosciute.

I genitori di Berns erano pediatri. Hanno dedicato tutte le loro risorse disponibili per scoprire perché esistevano le condizioni del figlio. Il giovane, quando gli è stata diagnosticata la condizione, aveva un'aspettativa di vita di 13 anni. Di solito, la progeria non consente alle persone di superare quell'età.

Progeria

La progeria è una malattia genetica estremamente rara, che si manifesta per la prima volta nell'aspetto del nucleo delle cellule umane. Una cellula sana ha una forma circolare-ovale, mentre una cellula affetta da questa condizione genetica è estremamente deformata.

Questa malattia genetica colpisce un numero molto limitato di persone. Si ritiene che a meno di 350 persone sia stata diagnosticata la Progeria a livello globale. La condizione si manifesta sotto forma di mutazione, ma non può essere trasmessa, poiché coloro che ne soffrono non vivono abbastanza a lungo da riprodursi in quasi il 100% dei casi.

I sintomi manifestati da pazienti comuni, come Berns, sono molto simili agli esseri umani che invecchiano. Per questo motivo, Berns sembrava essere molto più vecchio di quanto fosse in realtà. Infatti, la parola progeria deriva dal greco (pro: prematuro; geria: età avanzata).

Uno dei motivi per cui gli scienziati sono così interessati a studiare questa malattia oggi è a causa della sua relazione con l'invecchiamento. Si ritiene che uno studio approfondito delle cause della Progeria possa fornire una migliore comprensione delle cause dell'invecchiamento negli esseri umani.

La vita da giovane

La malattia di Berns non gli ha permesso di avere una vita normale in nessun momento del suo sviluppo. Tuttavia, lui e la sua famiglia hanno fatto tutto il possibile per rendere la sua vita quotidiana il più normale possibile.

Quando aveva 16 anni, voleva suonare le percussioni nella banda della sua scuola. Tuttavia, Progeria non gli ha permesso di tenere un tamburo abbastanza forte da poter marciare a fianco della band. Un architetto ei suoi genitori hanno lavorato per progettare un modello speciale che permettesse a Sam di sollevare il piccolo strumento a percussione.

Nessuno degli eventi negativi della sua vita ha permesso al giovane di essere infelice. Infatti, in un'intervista che hanno fatto alla radio, il giovane ha detto che la cosa più importante che le persone dovrebbero sapere di lui è che ha vissuto una vita molto felice.

Progeria Research Foundation

Quando a Sam è stata diagnosticata la malattia, i suoi genitori hanno cercato tutte le informazioni che potevano raccogliere sul disturbo. Tuttavia, hanno trovato molto poco disponibile.

Il numero di persone affette dalla malattia era così piccolo che le risorse necessarie semplicemente non erano state dedicate allo studio.

Di conseguenza, i suoi genitori hanno creato la Progeria Research Foundation. Sua madre ha presentato anche i primi risultati positivi contro la cura della malattia grazie agli sforzi della fondazione.

Lo scopo della fondazione è far conoscere al mondo l'esistenza di questa condizione genetica molto letale. Inoltre, cerca di promuovere la ricerca sulle cause che fanno soffrire le persone di Progeria al fine di trovare possibili cure o strumenti per curarla.

La fondazione si rivolge alle famiglie dei convalescenti per offrire loro le risorse necessarie per far fronte alla cura della malattia.

Attività e riconoscimenti

Sam ha sviluppato un vivo interesse per le attività che il suo corpo gli permetteva di fare, poiché la maggior parte delle attività fisiche erano fuori portata. Era molto interessato ai fumetti e allo sport. In particolare, amava le squadre sportive originarie di Boston.

È diventato grande amico del capitano dei Bruins (hockey su ghiaccio) Zdeno Chára, che lo ammirava profondamente. Uno degli aneddoti più commoventi tra questa coppia di amici si è verificato quando Berns ha urlato a Chára durante una partita che "era il suo eroe".

Chára ha risposto a Berns durante la partita, dicendo che piuttosto Berns stesso era il suo idolo e quello dell'intera squadra. Dopo la sua morte, la squadra di Bruins ha presentato una cerimonia in onore del giovane prima di una delle partite della stagione.

TEDx talk e documentario su HBO

Sam ha tenuto un discorso TED in cui ha parlato della sua filosofia di vita. Lì ha presentato tutte le sue idee che lo hanno motivato a vivere una vita piena, al di là della condizione mortale con cui è nato. Il suo discorso è stato ampiamente applaudito ed è stato visto più di 30 milioni di volte in tutto il mondo.

La sua storia interessante ha anche catturato l'attenzione dei produttori della HBO. Per questo motivo il canale ha deciso di produrre un documentario in cui è stata narrata la vita di Berns.

Il nome dato al pezzo era "La vita secondo Sam" ed è stato considerato per una nomination all'Oscar insieme ad altri 15 cortometraggi.

Morte

La morte di Sam Berns è stata improvvisa, causata dalla sua malattia. È morto un anno dopo aver girato il documentario con la HBO e solo un giorno prima di partecipare come capitano onorario a una partita dei New England Patriots. Berns è deceduto a 17 anni, il 10 gennaio 2014.

Messaggio che hai trasmesso

Gli ideali di Sam possono essere trovati sia nel suo discorso TED che nel documentario che ha realizzato per la HBO. La vita di Sam trasmette tre messaggi principali, che egli stesso spiega durante il suo discorso.

Concentrati su ciò che può essere fatto

Il primo di questi messaggi è che non è necessario preoccuparsi di ciò che non si può fare, perché invece ci sono troppe cose che si possono fare.

Per lui, la Progeria non gli ha permesso di svolgere molte attività a cui molti giovani sono abituati, ma consiglia di concentrarsi sul positivo.

Per lui, il raggiungimento degli obiettivi è possibile al di là delle difficoltà che la vita ha presentato. Forse un giovane normale sarebbe stato in grado di sollevare uno strumento a percussione, ma sebbene non fosse possibile per lui farlo in modo naturale, è stato possibile farlo utilizzando strumenti speciali forniti dalla sua famiglia.

Circondati delle persone giuste

Per Sam, una delle cose più importanti nella vita è stare con persone con cui vale la pena stare. Lui stesso si riferisce a queste persone come esseri umani di alta qualità, che giudicano la persona da chi sono e non da come appaiono. Questo era il secondo messaggio di Sam al mondo.

Questa idea era di particolare importanza per Sam, che era sempre influenzato da un'immagine fisica diversa da coloro che lo circondavano. Il giovane ha sempre voluto che le persone intorno a lui esercitassero un'influenza positiva sulla sua vita, come ha sempre cercato di fare reciprocamente.

Abbi fede

Per Sam, è sempre stato estremamente importante visualizzare tutto ciò che desideri con grande desiderio. Questo aiuta ad avere una chiara focalizzazione sul futuro ea dimenticare i problemi che possono affliggere le persone giorno dopo giorno.

Concentrarsi su quali fumetti sarebbero usciti il ​​prossimo o il prossimo gioco della sua squadra preferita ha dato un significato alla sua giornata; Gli hanno fatto sapere che il futuro era pieno di cose che lo avrebbero reso felice.

Non si tratta di ignorare i sentimenti negativi, ma di accettarli. A volte è necessario essere coraggiosi; Quando una persona si sente male, è necessario immaginare un futuro in cui quella sensazione non è più presente, perché ciò aiuta ad andare avanti. Questo è il terzo e ultimo messaggio di Sam.

Riferimenti

1. La vita secondo Sam Berns, Medpage Today, 2013. Tratto da medpagetoday.com
2. TED Talk di Sam Berns, Youtube, 2013. Tratto da youtube.com
3. La vita breve ed esuberante di Sam Berns, R. Marantz, 2014. Tratto da nytimes.com
4. A proposito di Sam, La vita secondo Sam, (nd). Tratto da lifeaccordingtosam.com
5. Recensione: La gioia e la perseveranza di "La vita secondo Sam", S. Linden, 2013. Tratto da latimes.com