HAYLEY OKINES: BIOGRAFIA - VOCABOLARIO CULTURALE - 2026

Hayley Okines (1997-2015) era un'attivista britannica morta da adolescente a causa di una malattia genetica nota come Progeria. Per gran parte della sua vita, si è dedicato a far conoscere questa malattia al grande pubblico, poiché si sa poco sulle sue cause, conseguenze e ragioni per cui esiste.

Hayley ha scritto due libri in cui racconta al mondo cosa si prova ad essere una ragazza (e in seguito un'adolescente) affetta da una malattia come la Progeria. Questa malattia fa invecchiare il corpo a un ritmo estremamente accelerato, motivo per cui "avevo il corpo di una persona di 100 anni, anche se era solo un'adolescente".

Di Michelle Olive, NHGRI, tramite Wikimedia Commons

La giovane donna ha ricevuto molte attenzioni dai media britannici. Inoltre è stata sottoposta a un gran numero di esami e test medici, che le hanno permesso di vivere alcuni anni in più di quanto i medici si aspettassero quando le è stata diagnosticata.

Biografia

Nascita

Hayley Leanne Okines è nata nel Cambridgeshire, in Inghilterra, il 3 dicembre 1997. È nata una ragazza normale; né i medici né i suoi genitori sospettavano che avesse problemi genetici da bambino.

Tuttavia, quando aveva due anni, le fu diagnosticata la Progeria. Come nella maggior parte dei casi di questa malattia, di solito ci vuole tempo dopo la nascita del bambino prima che le persone intorno a lui inizino a notare cambiamenti nel suo fisico e nella sua salute.

Quando alla ragazza è stata diagnosticata questa malattia, i medici hanno stimato che avrebbe vissuto fino a 13 anni.

Progeria convalescenza

La progeria è una mutazione genetica che influenza il modo in cui il corpo invecchia. Inoltre, porta molte ripercussioni negative sulla salute delle persone, come contrazione di polmonite, paralisi e altre malattie interne.

Hayley soffriva di una significativa limitazione della crescita, uno dei principali effetti della Progeria. Inoltre, l'invecchiamento della pelle e la caduta dei capelli erano sintomi che comparivano fin dalla tenera età.

Invecchiando, il danno al suo corpo è diventato più evidente. La progeria spesso causa anche insufficienza renale negli esseri umani. Il corpo della giovane donna era lo stesso della maggior parte di coloro che soffrono di questa condizione: debole, fragile e piccolo, simile al corpo di un vecchio.

La capacità mentale della giovane donna non è mai stata influenzata dai sintomi di questa malattia. In effetti, il danno maggiore ricevuto dal corpo di Okines è stato solo fisico. La salute degli organi di Hayley è sempre stata molto scarsa, ma ha sempre mantenuto la sua capacità di capire.

Tutta la vita

Da bambina, ha vissuto una vita relativamente normale escludendo i chiari sintomi della sua Progeria. Proprio come qualsiasi giovane della sua età, scambiava parole dure con sua madre e poi si scusava.

Tuttavia, non era in grado di vivere una vita come quella di una giovane adolescente quando si trattava di uscire con altre persone, uscire con qualcuno o persino andare alle feste. Hayley ha capito la sua condizione e ha fatto del suo meglio nel corso della sua vita per viverla nel modo più completo possibile.

Dopo aver compiuto 13 anni, ha detto pubblicamente che sentiva di avere un futuro da pianificare. Era sempre positiva quando si trattava della sua aspettativa di vita, anche se i medici sapevano che poteva morire in qualsiasi momento.

È riuscita a vivere una vita straordinaria, al di là dei problemi fisici che l'hanno colpita. Ha incontrato una serie di star, tra cui Justin Bieber. Il cantante canadese era l'idolo di Okines, e la giovane donna ha realizzato il suo sogno di incontrarlo grazie ai follower di Bieber sui social, che le hanno chiesto di farlo.

È morto all'età di 17 anni (vivendo quattro anni in più di quanto i medici si aspettassero), il 2 aprile 2015, nell'East Sussex, in Inghilterra.

Apparizioni pubbliche

Hayley ha fatto diverse apparizioni pubbliche come attivista per promuovere la consapevolezza della Progeria.

Il canale americano Discovery Health gli propose di registrare uno speciale televisivo, intitolato "Extreme Aging: Hayley's Story". Il documentario parla di quanto sia pericolosa la malattia e della mancanza di una cura esistente.

Tuttavia, si parla anche del lavoro che i medici oggi stanno facendo per sviluppare una soluzione a questa malattia genetica. È possibile che alla fine si raggiunga una cura.

Nel suo paese è stato realizzato anche un documentario in cui vengono spiegate le sue condizioni di vita e le opzioni che aveva per andare avanti giorno dopo giorno. Il programma del documentario, che tratta i casi di persone con condizioni atipiche, si chiama "Extraordinary Lives" e Hayley è stata invitata a far parte di una puntata.

Altri programmi TV

Hayley è stata anche invitata a molti altri programmi televisivi in ​​cui si parlava e della condizione che la affliggeva. Una delle sue apparizioni più interessanti è stata in uno spettacolo britannico in cui il suo ospite, Michale Mosley, ha cercato di spiegare le ragioni dell'invecchiamento negli esseri umani.

Uno dei motivi per cui la Progeria influisce così rapidamente sull'aspetto dell'età di una persona è a causa della natura corta dei telomeri (una regione ripetitiva sui cromosomi) che causa la malattia.

Si ritiene che la sua produzione sia correlata all'invecchiamento e lo show televisivo ha esplorato il rapporto di Hayley con questa caratteristica.

Ha anche partecipato ad altri programmi televisivi britannici e australiani, dove il suo trattamento e la sua vita sono stati analizzati in profondità.

Libri e collezioni monetarie

Hayley ha scritto due libri che spiegano la sua vita e le esperienze con Progeria: Old Before Time e Young at Heart. Il secondo libro spiega la sua vita da adolescente, mentre il primo copre i suoi anni da bambino.

La sua famiglia ha raccolto fondi per curare la sua condizione, ma è stata aiutata anche dalla Progeria Research Foundation, fondata dai genitori di Sam Berns, un altro famoso attivista e convalescente dalla malattia.

Riferimenti

1. Biografia di Hayley Okines, IMDB, (nd). Tratto da imdb.com
2. Hayley Okines, Wikipeda in inglese, 2018. Tratto da wikipedia.org
3. Progeria, Wikipedia in inglese, 2018. Tratto da wikipedia.org
4. Hayley Okines: Inspirational teenager's life in her own words, Articolo di S. Adams su The Daily Mirror, 2015. Tratto da mirror.co.uk
5. Recensione del libro: Old Before My Time, Lisa, 2011. Tratto da mama.ie